AMICI Italia è lieta di rendere disponibile in italiano la ENGAGE-IBD Personalised Health Engagement Guide, una nuova risorsa pensata per le persone che vivono con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale.

La guida nasce nell’ambito del progetto europeo miGut-Health, finanziato dall’Unione Europea, ed è stata sviluppata grazie alla collaborazione tra pazienti, clinici ed esperti di patient engagement. In questo percorso, un contributo significativo è stato offerto anche da IFCCA – International Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations, che ha partecipato ai lavori portando la prospettiva internazionale delle associazioni pazienti e delle persone che convivono con le MICI nei diversi Paesi.

La recente presentazione della versione italiana della guida, nell’ambito del 5th miGut-Health Health Engagement Open Lab a Milano, ha rappresentato un momento importante di confronto tra persone con MICI, caregiver, professionisti sanitari, ricercatori, AMICI Italia, IFCCA ed esperti di engagement. Un’occasione preziosa per ribadire quanto l’ascolto delle persone che vivono con una malattia cronica sia essenziale per costruire percorsi di cura più personalizzati, efficaci e vicini alla vita reale.

Si tratta di uno strumento pratico, chiaro e centrato sulla persona, pensato per aiutare chi convive con le MICI a comprendere meglio la propria condizione, a riconoscere i cambiamenti dei sintomi e a partecipare in modo più attivo e consapevole al proprio percorso di cura.

Le MICI sono malattie croniche complesse, caratterizzate da periodi di remissione e fasi di riacutizzazione. Per questo motivo è fondamentale imparare ad ascoltare il proprio corpo, riconoscere precocemente eventuali segnali di peggioramento e mantenere un dialogo costante con il team di cura. La guida ENGAGE-IBD sottolinea l’importanza di un trattamento tempestivo, del monitoraggio regolare e dell’aderenza alla terapia come elementi centrali per una migliore gestione della malattia nel tempo.

Uno degli aspetti più importanti della guida è l’introduzione del framework ENGAGE-IBD, un modello pensato per sostenere le persone con MICI nella comprensione della malattia, nell’orientamento all’interno dei percorsi sanitari, nel riconoscimento dell’andamento dei sintomi e nella gestione quotidiana della terapia.

La guida affronta anche temi fondamentali che spesso incidono profondamente sulla qualità di vita: il benessere emotivo, l’alimentazione personalizzata e bilanciata, il ruolo delle reti di supporto e la necessità di costruire un rapporto di fiducia con i professionisti sanitari. Vivere con una MICI, infatti, non significa soltanto gestire sintomi fisici, ma anche affrontare l’impatto psicologico, sociale e relazionale che la malattia può avere nella vita di ogni giorno.

Particolare attenzione viene dedicata alla definizione degli obiettivi personali di salute. Imparare a fissare obiettivi realistici, condivisi con il proprio team di cura e adattati alla propria vita quotidiana può diventare uno strumento concreto per migliorare la gestione della malattia, rafforzare la motivazione e favorire una maggiore autonomia.

La ENGAGE-IBD Personalised Health Engagement Guide è basata su esperienze reali e su un approccio realmente centrato sui bisogni delle persone con MICI. Non sostituisce il confronto con il medico o con gli specialisti di riferimento, ma può aiutare i pazienti a prepararsi meglio alle visite, a porre domande più consapevoli e a sentirsi parte attiva delle decisioni che riguardano la propria salute.

Per AMICI Italia e IFCCA, promuovere il patient engagement significa riconoscere che le persone con MICI non sono semplici destinatari di cure, ma protagoniste del proprio percorso. Informazione, consapevolezza e partecipazione sono strumenti fondamentali per migliorare la qualità della cura e, soprattutto, la qualità della vita.

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